piątek, 18 stycznia 2013

..."moda na autyzm..."

Witajcie. Nie pisałam wcześniej bo MEGAMOCNA środa zwaliła mnie z nóg i nie miałam ochoty na NIC.
Zacznijmy może od tego że ortopeda do którego czekaliśmy w 7 rano i byliśmy 3 w kolejce, powiedział że Oliwia chodzi wzorowo z czym się totalnie, zupełnie, nic a nic nie zgadzam!! Po 3 minutowej wizycie wyprosił nas z gabinetu i na tym się skończyło. ;//////////////////////// Idziemy do niego ponownie pod koniec stycznia. (sama nie wiem po co, na szczęście rozmawiać z nim będzie moja mama-która jest tą cała sytuacją mocno zbulwersowana)
To był dopiero początek dnia. A tu jeszcze trzeba zachować zdrowy rozsądek na Wrocław. Podróż była szybka i przyjemna. Tylko znaleźć miejsce do zaparkowania to mistrzostwo świata.
Doszliśmy, idziemy do rejestracji, wszyscy bardzo mili, idziemy pod gabinet, jesteśmy przed czasem więc czekamy. Spacerowałyśmy po korytarzu i trafiłyśmy na drzwi z okienkiem przez którą widać było sale terapeutyczna a tam małą dziewczynkę z mamą. Oliwia była zachwycona dziewczynką która jej machała i robiła a kuku. Lecz musiałyśmy iść bo była nasza kolej do psychiatry. Dr. bardzo miła, wysłuchała mnie bardzo dokładnie, czytała dokumenty które jej dawałam. Oliwia bawiła się samolotami. Kontakt z lekarką rewelacyjny. Po długim tłumaczeniu i opowiadaniu pokazałam Pani A. wyniki badań Oliwii (zawsze to robię) i wtedy nastała ciszaaaaaaaaaaaaaaa. Pani A. oparła się w fotelu zdjęła okulary i długo myślała jak do mnie przemówić. W pewnej chwili oddała mi wszystkie dokumenty które miała schować do Oliwii teczki. Wystraszyłam się. I wtedy przemówiła że nikt nie wie tak naprawdę co to jest autyzm, że teraz jest moda na autyzm, że wszystkie dzieci które układają zabawki w rzędzie to już na pewno są autystyczne, że ona widzi w Oliwii opóźniony rozwój ale nie może się podpisać swoim nazwiskiem pod diagnozą ponieważ zrobiła by coś wbrew sobie. Powiedziała że nie jest specjalistka od endokrynologii ale widzi czarno na białym że u Oliwii nasila się ewidentnie niedoczynność tarczycy (o czym wiem ale terminy są tak odległe że jedyne co mogę to iść prywatnie) Powiedziała też że godzina obserwacji to za krótko i że na tę chwilę dopóki nie pójdę do endokrynologa i nie zrobią Oliwi badań neurologicznych (bo obserwacja neurologa to bardzo mało) nie mogę liczyć na żadną opinie. Terapie wszystkie mają być i dodatkowo logopeda i SI również.
Popłakałam się. Zgłupiałam. "Moda na autyzm"? To moje dziecko ma autyzm czy nie ma? Jadę po raz enty do Wrocławia żeby ktoś w końcu zajął się Oliwią i wykonał jej diagnozę kliniczną, żeby powiedziano mi co jest grane. A tym czasem dostaje informacje że endokrynolog jest teraz numer jeden a numer dwa badania neurologiczne. Płacze wciąż, ale nie wiem czy z radości czy ze smutku. Ściska mi gardło. Pani A. wciąż bardzo miło i profesjonalnie mówi mi żebym przyjechała w marcu z informacjami od w/w specjalistów. Bawi się chwilę z Oliwią i w między czasie tłumaczy mi jak na organizm dziecka i dorosłego wpływa niedoczynność tarczycy(większość się zgadza) Po ponad godzinie wychodzimy z gabinety ze skierowaniem i Oliwii uśmiechem na ustach.

Na tym powinnam skończyć ten post, lecz nie mogę. Dni tego samego dowiedziałam się że komisja lekarska do której się odwołałam wyznaczyła termin. 30 marca 2013 !!!!!!!!!!!!!!! Przecież to za ponad 2 miesiące, jak ja mam żyć do tej pory? Mam znów płakać i prosić środowiskowe o zapomogę? :((((
A co jeśli uznają że Oliwia na prawdę nie potrzebuje 24 godzinnej opieki? ;(((((((((((((((

Dzień MEGAMOCNEJ środy zakończył się płaczem Oliwii wybudzającej się ze snu. Jestem prawie pewna że to ostry ból brzucha. Ledwo co spałam w tym tygodniu...


Wczorajszy dzień był na szczęście milszy , przyjemniejszy, skończyłam 25 lat. ćwierćwiecze! ale to brzmi. ;)) Było ciasto, rodzice, dziadkowie. Dostałam nawet książkę od mamy.





W dni dzisiejszym daje na luz ale od poniedziałku zaczynam ostro "pracować" Umawiam Oliwię do endokrynologa prywatnie i do neurologa na JUŻ, robimy badania z krwi na TSH itp.


A tym czasem zbieram siłę i idziemy na dogoterapie. Okrutnie nie chce nigdzie wychodzić. Ale radość z tych zajęć jest bezcenna dlatego sanki w ruch i jedziemy.

Życzę Wam miłego dnia! Ściskam cieplutko i :***


P.S. Dziękuję wszystkim za życzenia urodzinowe:)):***

8 komentarzy:

  1. Oj Marta...ślę Ci wirtualne przytulenie na pocieszenie (wierszem piszę..matko jedyna);-)
    Posłuchaj, we Wrocławiu chodzimy z Franiem do swietnej endo dziecięcej, dr Barg. Ale teraz rejestruja na marzec.. Prywatnie (100 zł wizyta).
    Chciałabym z Tobą porozmawiac tez o diagnozie kliniczne, ale to dłuższa rozmowa, raczej nie na komentarze na blogu. Jesli masz ochotę, odezwij się na frankowego maila (dzielny.franek@gmail.com).
    :*

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Dziękuje za wiadomość.
      Na @ odezwę się jak tylko będę miała więcej niż 5 minut.
      ;*

      Usuń
  2. Kochana ja życzeń ni złożyłam :( a, więc wiele uśmiechu, cierpliwości i zdrówka. I żeby ta Twoja pociecha nie chorowała "modnie" na autyzm :(

    OdpowiedzUsuń
  3. Robiąc tsh zrób też ft3 i 3t4. I bardzo ci życzę żeby to była tylko niedoczynność. Mimo wszystko to lepsze od autyzmu

    OdpowiedzUsuń
  4. Tak Kasiu co do badań to wiem że trzeba ft jeszcze oprocz tsh. Ostatnio ft4 miała w normie w listopadzie a tsh ponad 6.

    OdpowiedzUsuń
  5. kobieto podziwiam Cię i mogę ci jedynie zyczyć samych pozytywnych dni, żeby świat Ci sprzyjał, bo póki co widzę, że same kłody pod nogi, ale ale ale
    jak mówią nie jest tak źle by gorzej być nie mogło, w każdym razie jak najmniej stresów i zdrówka dla Olinki :))

    OdpowiedzUsuń